18 September 2015

In Italia sono circa 36.000 ogni anno i bambini che vengono alla luce prima del tempo. Il parto prematuro è un evento spesso imprevisto, che può impattare pesantemente sulla vita familiare e di coppia. Alcuni giorni fa è stata presentata a Roma la prima ricerca italiana di Medicina Narrativa su questo argomento, realizzata da Fondazione Istud in collaborazione con Vivere Onlus Coordinamento Nazionale delle Associazioni per la Neonatologia e con il supporto di AbbVie.

Il progetto dal titolo “Nascere prima del tempo. Il vissuto delle famiglie con nati prematuri in Italia”, nasce con l'intento di raccogliere, attraverso i racconti delle famiglie, gli spunti relativi al vissuto, alle richieste, esigenze e aspettative che emergono vivendo l'esperienza della nascita prematura.

Dalle 149 storie raccolte in maniera anonima e su scala nazionale emergono alcune criticità. Ad esempio nell'87% dei casi la nascita prematura arriva inaspettata, senza quindi che ci sia stata una diagnosi di gravidanza a rischio, e richiede un intervento di emergenza (cesareo nel 78% dei casi) Le terapie intensive neonatali sono spesso reparti di eccellenza ma non sono distribuiti in maniera uniforme sul territorio, con conseguenti ritardi nella presa in carico dei piccoli prematuri, che spesso possono aggraverne le condizioni. Inoltre, una volta a casa, l'arrivo del bimbo prematuro non da accesso a condizioni particolari di sostegno per le famiglie, per cui spesso è il lavoro a risentirne.

Inoltre, il 90% delle famiglie, come afferma la responsabile dell'area Sanità e salute di ISTUD, Maria Giulia Marini, si sente abbandonato e non seguito a sufficenza nel difficile percorso riabilitativo dei primi anni di crescita del bimbo, con scarsa informazione da parte dei pediatri e comunicazione carente fra ginecologi e neonatologi.

Rispetto al congedo di maternità, il recente Decreto Legislativo n. 80, entrato in vigore a giugno 2015, introduce novità nei casi di parto prematuro: i giorni non goduti prima si aggiungono al periodo di congedo di maternità dopo il parto, anche oltre i cinque mesi previsti. «Come associazione ci siamo battuti per questo provvedimento – sottolinea la presidente di Vivere Onlus – . Ora andrebbe precisato con una Circolare ministeriale che il periodo da aggiungere va dalla nascita alla data effettiva d’ingresso del bambino nella casa familiare».

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